"Jestem szczęśliwa, że mogę się komunikować".

W lipcu tego roku wydarzyło się coś niezwykłego, na co jako mama czekałam 13 lat.
Wszyscy na to czekaliśmy. Tato, brat, rodzina, najbliżsi przyjaciele, nauczyciele i terapeuci.
Moja córka Zuzia po 13 latach życia zaczęła komunikować się z nami poprzez pisanie na tablecie.

Jako rodzice zawsze wiedzieliśmy, że pomimo zaburzeń ze spektrum autyzmu, przez które miało się wrażenie, iż nasze dziecko jest nieobecne, nasza córka jest tam w środku zupełnie świadoma. I tak samo jak my czeka na ten moment.
Mieliśmy pewność, że jest mądra, inteligenta, utalentowana, niezwykle ambitna i wrażliwa. Tylko poprzez zaburzenia sensoryczne nie jest w stanie przebić się z tym całym bogactwem przez mur, który nas dzieli.

Pamiętam, kiedy miała kilka lat i wydawała się zupełnie nieobecna. Mówiłam wtedy do niej, że któregoś dnia na pewno znajdziemy sposób na to, by móc się komunikować.
W wieku kilkunastu miesięcy ze zdrowo rozwijającego się, kontaktowego dziecka, które zaczynało mówić pierwsze słowa, po tym jak wystąpił u niej bardzo silny NOP, stała się zupełnie innym dzieckiem. Przestała reagować na imię, reagować na nasze słowa, przestała się uśmiechać i patrzeć w oczy.
Przestała rozpoznawać twarze. Na placu zabaw zamiast mnie, łapała za rękę innych dorosłych. Zaczęła zapominać słówek, których już się nauczyła. Przestała w ogóle mówić i wskazywać paluszkiem. W zasadzie od tamtego momentu nie rozwijała się już jak zdrowe dziecko.
Całe dnie wypełniało jej bieganie od ściany do ściany, kręcenie się w kółko, przekładanie zabawek z jednego pudełka do drugiego, kartkowanie książeczek, śmiech na zmianę z płaczem i krzykiem. Na placu zabaw zupełnie nie zauważała innych dzieci, mogła całymi dniami przesypywać piasek. Zuzia nie była w stanie przespać całej nocy. Zasypiała z trudem około godziny 23.00, by obudzić się o 03.00 w nocy i cały kolejny dzień spędzić na bieganiu, skakaniu i chodzeniu na palcach.

Równocześnie z regresem w rozwoju pojawiły się poważne problemy zdrowotne. Biegunki, zaparcia, bóle brzucha, wymioty, silne i częste bóle głowy, gorączki, krzyki i nieopisany płacz. Pojawiły się dziwne zachowania i stymulacje. W jej i w naszym życiu było bardzo dużo cierpienia i bólu. Jako matka wielokrotnie płakałam razem z nią, bo nie byłam w stanie jej pomóc i czułam totalną bezsilność. Nie potrafiła nawet wskazać, co ją boli i dlaczego tak bardzo cierpi.

Robiliśmy wiele badań w Polsce i za granicą, byliśmy u dziesiątek lekarzy różnych specjalizacji. Badania pokazywały wiele nieprawidłowości, jakie nigdy w życiu nie powinny wystąpić u dwuletniego dziecka, karmionego głównie mlekiem matki i zdrowym jedzeniem.
A jednak. U Zuzi zdiagnozowano encefalopatię – zapalenie mózgu i liczne stany zapalne w układzie nerwowym, zapalenie jelit, zwłóknienie wątroby, podejrzenie epilepsji. Miała całkowicie rozregulowany układ odpornościowy i układ nerwowy.

Diagnozy wykazały, że ma nadwrażliwości i podwrażliwości sensoryczne w bardzo wielu obszarach. Silne zaburzenia w odbiorze bodźców dotykowych, słuchowych, smakowych, węchowych i wzrokowych. Pół swojego życia spędziła w słuchawkach wygłuszających lub sama zamykając sobie uszy. Miała bardzo silne nadwrażliwości na dźwięki, na dotyk. Nie pozwalała umyć i uczesać sobie włosów, było to dla niej torturą. Nie pozwalała się dotknąć. Nie czuła granic swojego ciała. Miała zaburzenia układu przedsionkowego i proprioceptywnego. I wiele innych problemów, które nie pozwalały jej się zdrowo rozwijać i zabrały jej dzieciństwo.

I tak, przez te wszystkie lata zatraciliśmy się z mężem w leczeniu, terapii i rehabilitacji naszego ukochanego dziecka. Nasze życie podporządkowaliśmy temu celowi, aby pomóc Zuzi przekroczyć ograniczenia ze spektrum ASD. W międzyczasie na świat przyszło nasze drugie dziecko, które jak się później okazało, stało się najcenniejszym darem i najlepszym terapeutą życia dla Zuzi.

W miarę upływu lat, leczenia, terapii i rehabilitacji stan Zuzi stabilizował się. Zaczęła przesypiać noce, a my razem z nią. Tryb życia rodzinnego normował się. Niektóre nadwrażliwości wyciszyły się. Nasze życie stawało się coraz bardziej stabilne. Nadal jednak brakowało w nim komunikacji z córką. Próbowaliśmy żyć normalnie. Aby zrównoważyć lata spędzone na zdobywaniu wiedzy na temat autyzmu, leczeniu i terapiach, zaczęliśmy podróżować i zabierać Zuzię w różne piękne miejsca na świecie. I jak się okazało, Zuzia doskonale pamięta każde z nich. O czym mogła nam teraz w końcu opowiedzieć!

Zuzia pisze z nami już od dwóch miesięcy. To, co pisze jest niesamowite, a zarazem tak oczywiste. Ona przez te wszystkie lata była z nami, była obecna. Tylko jej zachowanie i reakcje ciała często wprowadzały nas w błąd.

Napisała, że bardzo cieszy się z tego, że zaczęła się komunikować. Oznajmiła, że lubi swoje “mówienie” i nie może powstrzymać się z radości. Napisała, że ma dużo myśli, z którymi zawsze zostaje sama. I które przychodzą do niej cały czas i nie wie, co z nimi zrobić. Jedną z pierwszych rzeczy, jaką nam – rodzicom powiedziała, było to, że nasza miłość pomaga jej i daje jej siłę. Na pytanie co chciałaby mi – mamie powiedzieć, napisała: „Mamo, twoje marzenie się spełniło”. Wielokrotnie słyszała, jak wypowiadam to marzenie. Napisała też po prostu wyczekiwane: “Mamo, kocham cię ”. Oznajmiła, że jest szczęśliwa, że zawsze jestem przy niej i nazwała mnie swoją przyjaciółką. Na pytanie, co chciałaby powiedzieć tacie, odpowiedziała, że zawsze może na niego liczyć. Napisała, że ma kochanego i fajowego tatę. Jesteśmy bardzo mile zaskoczeni i poruszeni jej pierwszymi tak czułymi słowami skierowanymi do nas. Nagle ciężar tych wszystkich lat jakby spadł nam z serca. Poczuliśmy ogromną radość i ulgę. Zuzia znalazła w końcu drogę komunikacji z nami. To jest uczucie po prostu nie do opisania. To też świadczy o tym, jak silną i zdeterminowaną jest dziewczynką. Pokonała ograniczenie autyzmu, jakim jest brak komunikacji.

Zuzia napisała wiele na temat autyzmu. Powiedziała, że jest zła, że ma autyzm i że przez autyzm jest jej trudniej. Zdradziła, że jej marzeniem jest, aby autyzm zniknął. Napisała, że leczenie jej pomaga. Opowiedziała wiele o swoich autystycznych zachowaniach i stymulacjach oraz z czego one, jej zdaniem, wynikają. Zdradziła między innymi, że w autyzmie najtrudniejszy dla niej jest brak mowy.

Przez te dwa miesiące mogliśmy się też wiele dowiedzieć o jej zainteresowaniach. Wiemy, że najbardziej lubi muzykę pop. Jej ulubionym wykonawcą jest Alvaro Soler. Bardzo lubi podróżować. Na wakacje chciałaby polecieć do Maroko. Najbardziej podobało jej się w Chorwacji. Uwielbia malować farbami. Uwielbia gotować i piec ciasta. Jej ulubioną potrawą jest tiramisu. Okazało się też, że dobrze zna się na markach samochodów i na geografii. Ma bogate słownictwo i używa wielu skomplikowanych słów. Zna angielskie słówka, których uczyła się w szkole. Nie lubi za to matematyki. Potwierdziła też, że rozumie wszystko, co się mówi do niej i wokół niej.

Napisała nam, że ma za mało miejsca przy jej nowym biurku i chciałaby mieć więcej. Dzięki temu mogliśmy spełnić jej oczekiwanie.

Powiedziała również wiele ciepłych słów na temat swoich nauczycieli i terapeutów, z którymi na co dzień pracuje w szkole. Szkoła UNLOCK zapewniła Zuzi optymalne warunki do rozwoju. Nauczyciele i terapeuci włożyli bardzo dużo serca i pracy w to, aby Zuzia mogła dzisiaj rozkwitnąć jak kwiat i zacząć się komunikować. Kilka lat temu zostały wprowadzone w szkole alternatywne metody komunikacji. Najpierw były to piktogramy. Była otaczana słowem pisanym, czytanym i mówionym. Cały zespół nauczycieli i terapeutów pracował w superwizji, by ułożyć najbardziej optymalną ścieżkę edukacji i terapii. Tak jak ma to miejsce w przypadku każdego dziecka w naszej szkole.

To dopiero początek nowej drogi. Jeszcze wiele pracy przed nami. I wiele sukcesów. Te wszystkie lata walki o to, by Zuzia do nas wróciła, miały sens i teraz będziemy mogli zbierać tego owoce.

Niedawno pisałam tutaj o Adamie Siłkowskim i Kubie Pyzińskim, którzy również zaczęli się komunikować poprzez pisanie. Teraz Zuzia. Wierzę, że ta sytuacja zachęci do komunikacji inne dzieci z naszej szkoły. Wierzę, że przecierasz dla nich szlaki, Zuziu. Jestem przekonana, że każde dziecko autystyczne, które nie mówi, jest w rzeczywistości spragnione komunikacji. Czeka, by znaleźć sposób na komunikację z otoczeniem. Nie wiemy, ile tak naprawdę w Polsce i na świecie jest niewerbalnych dzieci autystycznych, które komunikują się poprzez pisanie. Jednak doświadczenie pokazuje nam, że raczej niewiele. Mamy głęboką nadzieję, że to się zmieni.

Szczególne podziękowania

dla Pani Mai Szymor, z którą Zuzia zaczęła pisać i która wdrożyła u nas w szkole komunikację alternatywną,

dla Pani Beaty Cukrowskiej, wychowawczyni Zuzi i dla Pani Hani Błachuty neurologopedy, z którymi Zuzia pracuje na co dzień w szkole, dla Pani psycholog Oli Publicewicz,

dla Pani dyrektor Agaty Jankiewicz

i dla każdego nauczyciela i terapeuty z Zespołu Szkół Niepublicznych UNLOCK, bez których Zuzia nie byłaby dziś w tym miejscu, w którym jest.

Tę historię umieszczam tutaj oczywiście za zgodą Zuzi.

mama Zuzi, prezes Stowarzyszenia UNLOCK

Wrocław, wrzesień 2022